Diagnoza autyzm lub zespół Aspergera. Jak przetrwać?

Wielu rodziców miesiącami chodzi z dzieckiem do poradni psychologiczno-pedagogiczne, aby w końcu ją uzyskać – diagnoza autyzm lub zespół Aspergera. Najczęściej to spory szok. Jak przetrwać to wszystko?

Kiedy pojawia się jak grom z jasnego nieba diagnoza autyzm lub zespół Aspergera, dla wielu opiekunów dzieci cały świat przewraca się do góry nogami. Szok. Zwątpienie. Ogromny strach. Wielka niepewność. Co zrobić? Jak to przetrwać? Jak sobie poradzić?

Opieka nad dzieckiem w spektrum autyzmu lub z zespołem Aspergera to często ogromne wyzwanie. Nie łatwo jest temu podołać. Trudne chwile przychodzą niemal każdego dnia. Zaś pozorny spokój nie oznacza wcale, że jest nam lżej. Najczęściej zwiastuje nadejście kolejnych kłopotów. Wszelkie kłopoty związane z wychowaniem i opieką nad dzieckiem w spektrum stanowi poważne źródło stresu rodzicielskiego. Dlatego zdarza się, że po usłyszeniu diagnozy, wielu rodziców przechodzi 5 faz kryzysu, podobnych do modelu żałoby, jaki opisała Elizabeth Kubler-Ross.

Diagnoza autyzm – 5 faz do adaptacji

Specjaliści wyróżniają 5 faz kryzysu. Są to: szok, kryzys emocjonalny, pozorne przystosowanie się, konstruktywne przystosowanie się oraz adaptacja. To, jak szybko i w jakim stopniu osiągniemy fazę adaptacji zwykle zależy od zasobów, jakimi rodzina dysponuje, ale również od wsparcia, jakie rodzina otrzymuje. Proces może być mniej lub bardziej burzliwy i nie zawsze wiąże się ze stopniem zdiagnozowanego autyzmu. W trakcie całego procesu opiekunowie nabierają psychologicznych i życiowych umiejętności radzenia sobie z problemami. Jednakże, diagnoza autyzm nie jest łatwa dla nikogo. Jak więc przetrwać najgorszy czas?

Jak przechodzimy przez kryzys?

Zwykle na początku przeżywamy szok psychiczny, który wiąże się z postawienie diagnozy.

Następnie przechodzimy swoisty kryzys emocjonalny. Wówczas dochodzi do próby wyparcia zaistniałej sytuacji i nie przyjmowania jej do świadomości.

W fazie pozornego przystosowania się często mierzymy się z napadami lęku lub reakcjami agresywnymi.

Konstruktywne przystosowanie się to wyrobienie w sobie mechanicznych działań. Przystosowujemy się do wykonywania codziennych obowiązków związanych z życiem z dzieckiem autystycznym, ale nadal nie przyjmujemy tego faktu do swiadomości.

Dopiero w fazie adaptacji organizujemy na nowo swoje życie, akceptując i dostrzegając wartości w dziecku z autyzmem.

Grupy wsparcia

W mediach społecznościowych, ale również w różnych organizacjach w okolicy znajdziemy grupy wsparcia dla rodziców i opiekunów dzieci z problemami. Zwykle prowadzone są przez specjalistów lub innych rodziców. Dołączenie do takiej grupy pomaga zaakceptować stan rzeczy, znaleźć sposoby na poradzenie sobie z problemami, ale i daje możliwość po prostu wygadać się. Ludzie dzielą się doświadczeniami i wspólnie pomagają sobie. Zmniejsza się także ich stres, a adaptacja do nowej sytuacji jest znacznie szybsza. Każdy uczestnik takich spotkań czy rozmów ma inną wiedzę życiową, umiejętności i zajmuje się czymś innym, dzięki czemu wszyscy mogą wspierać się i pomagać sobie w rozwiązywaniu wielu trudności na wiele różnych sposobów. Jednak najważniejsze w uczestniczeniu w takich grupach wydaje się być poczucie przynależności i identyfikacji z grupą. Wreszcie kończy się izolacja i osamotnienie czy ocenianie, a zaczyna zrozumienie, akceptacja i wsparcie.

Presja na rodziców dzieci z autyzmem spowodowana jest przede wszystkim niedopuszczalnymi w społeczeństwie zrachowaniami dziecka, trudnościami wychowania dziecka z autyzmem, a także wielką nieznajomością zaburzenia i brakiem zrozumienia ze strony innych osób.

Diagnoza autyzm – pokonaj bezradność

Dla wielu rodziców i opiekunów dzieci w spektrum autyzmu najtrudniejsza jest bezradność i lęk przed przyszłością. Co będzie dalej? Czy moje dziecko będzie samodzielne? Jak ułatwić mu życie w społeczeństwie? I wiele, wiele innych… Na szczęście, coraz więcej możliwości pomocy dzieciom z autyzmem oraz możliwości ich rozwoju sprawia, że poczucie rozpaczy powoli zmniejsza się, a chęć do działania rośnie. Pokażmy przy tym dziecku, że mamy nadzieję i szanse, aby wykorzystać jego szczególne uzdolnienia i wyraźmy przy tym zadowolenie i radość.

Wypalenie się sił rodziców

Specjaliści coraz częściej zwracają uwagę na zjawisko, które nazwano wypaleniem się rodziców. Spowodowane jest ciągłym stresem, zamartwianiem się i koniecznością nieustannego „stawiania czoła” wszystkiemu. Długotrwały kontakt, opieka i ciągła walka o dziecko sprawiają, że rodzice lub opiekunowie przejawiają zespół upośledzeń fizycznych, psychicznych, motywacyjnych, a czasem również intelektualnych. To właśnie te zaburzenia otrzymały miano wypalenia się rodziców. Rodzice z czasem mogą tracić zdolność i motywacje do pracy ze swoim dzieckiem, zwiększa się dystans emocjonalny. Aby temu zapobiec ważne jest, aby jak najwięcej spędzać czasu również z innymi ludźmi, szukać wsparcia i rozmawiać o swoich problemach czy emocjach. Pomocna może okazać się także terapia psychologiczna.

Skutki wypalenia się

Zdarza się, że długotrwały stres z czasem zmienia się w depresję. Dotyczy to szczególnie matek. Wyczerpanie, jakie powoduje stres, wyczerpanie, strach, a także bezradność są najgorszym, co może przytrafić się rodzinie dziecka z autyzmem czy zespołem Aspergera. Dlatego tak ważne jest, aby nauczyć się radzenia sobie z nimi. Tym bardziej, rolą dobrego specjalisty dla dziecka z autyzmem jest odpowiednie przekazywanie informacji rodzicom, motywowanie ich i zachęcanie do dalszej pracy. Ponadto, ważny jest odpoczynek, szukanie wsparcia i korzystanie z takiej formy pomocy, a także korzystanie z kontaktów społecznych. Wychowanie dziecka z autyzmem jest znacznie trudniejsze niż wychowanie dziecka zdrowego. Dlatego nigdy nie powinniśmy dać sobie wmówić, że cokolwiek jest naszą winą.

Diagnoza autyzm, a kliniczne objawy depresji

W 2006 roku w Stanach Zjednoczonych przeprowadzone zostały badania, z których wynikało, że aż 40-70% rodziców i opiekunów dzieci z autyzmem ma kliniczne objawy depresji. Problem jest zauważany szczególnie wśród matek takich dzieci. Zdarza się, że pozostają same z opieką nad dzieckiem, nie mogą liczyć na wsparcie drugiego rodzica. Panuje również przeświadczenie, że ojcowie nie są tak cierpliwi względem dzieci jak matki, a także zachowują się nieadekwatnie do sytuacji. Badacze zwracają także uwagę, że wypalenie się sił rodziców jest znacznie częstsze wśród rodziców i opiekunów dzieci autystycznych niż w przypadku rodziców dzieci z innymi schorzeniami. Dlatego tak ważne jest, aby udzielać rodzicom wsparcia, nie oceniać ich, ani nie komentować bez potrzeby. O autyzmie powinno się zaś mówić zdecydowanie więcej, aby zrozumienie płynęło z wielu miejsc i przy każdej okazji.